СКОРО


АВТООТВЕТЧИК
(495)633-54-62

Strana.ru
RTR-Sport.ru
Россия
РТР-Планета
Радио Маяк
Радио России
smi.ru
Skavkaz.rfn.ru
Персона


Профессор Евгений Воронин, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы.

 

 

Выпуск №133 полностью

- Евгений Евгеньевич, я хорошо помню, как несколько лет назад в России был устроен в семью первый ВИЧ-инфицированный ребенок. Это стало долгожданным событием. Общее мнение специалистов на тот момент – россияне боятся усыновлять детей с диагнозом ВИЧ. Прошло несколько лет — что-то изменилось?

- Изменилось кардинально. Совсем недавно я участвовал в совещании, проходившем в Госдуме, и один из руководителей министерства здравоохранения привел цифры: двести ВИЧ-инфицированных детей устроены в семьи. А всего отказных детей с ВИЧ-инфекцией в нашей стране примерно около тысячи. То есть, практически каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок-сирота нашел семью. Я считаю, что это огромное достижение, потому что буквально еще 3-4 года назад картина была иной: во всей России только 20 человек взяли на воспитание ВИЧ-положительных детей. И то, в основном это были сотрудники учреждений, в которых дети находились.

    Изменения я вижу и на примере нашего учреждения. У нас есть два отделения для отказных ВИЧ-инфицированных детей. В одном школьники, в основном, 10-12 лет. А во втором - дошкольники, 5-6 лет. Малышей мы активно устраиваем в семьи, ищем родителей с помощью интернета. И вот половина этих детей нашли новые семьи. И я считаю, что это поразительный результат! Перелом все-таки произошел.

- Я должен уточнить - благодаря чему?

- Могу пояснить это на примере нашей клиники. Первый отказной ребенок появился у нас в 1999 году, то есть, достаточно давно. И мы каждый год проводили по две пресс-конференции с участием известных людей — Андрея Макаревича, Лолиты, посла Соединенных Штатов. Мы-то проводили эти мероприятия с целью найти детям родителей. Возможно, наши акции помогли изменить отношения к ВИЧ-инфицированным детям, но в плане усыновления КПД был низким.

    Как всё изменилось? В отделении для дошкольников дети, фактически, 2-3 года проводят в условиях изоляции, по этой причине некоторые отставали в развитии на те же 2-3 года. Я попросил нашу молодую сотрудницу, психолога, взять на себя самую тяжелую девочку. Она стала с ней работать, иногда брать домой. В результате психолог вывела ее из этого кризисного состояния, но настолько с ней сроднилась, что без нее уже жизни не представляла.

    И эта наша сотрудница стала размещать информацию о детях на тех сайтах, где общаются люди, которые ищут детей. И работа с целевой группой дала замечательный результат. Я уже говорил: за год половина детей ушли в семьи. Родители видят фотографию ребенка и затем обращаются, допустим, к нам. После чего мы сообщаем им о диагнозе.

    Правда, берут в основном девочек. Это понятно, инициаторами выступают обычно мамы, они хотят, прежде всего, девочек. У нас всех разобрали: и блондинок, и брюнеток! То есть, у меня отделение дошкольников сейчас — это такой мужской монастырь четырех- и пятилетних мальчишек.

    Раньше к нам обращались и говорили: я хочу взять ВИЧ-инфицированного ребенка. Я не понимаю, как можно полюбить диагноз?! Можно любить ребенка, человека. И, как правило, за такими заявлениями что-то скрывалось. Кто-то, возможно, рассчитывал таким образом решить проблемы с жильем, кому-то хотелось ощутить себя героем: «я взял двух ВИЧ-инфицированных детей, хочу третьего»!

    Сейчас на усыновление претендуют совершенно другие семьи. Первая категория — молодые, 26-27 лет, люди, состоявшиеся, реализовавшие себя в бизнесе. Он и хотят свои возможности разделить с теми, кто нуждается в любви и заботе.

- То есть, ими движут альтруистические побуждения?

- Да, они альтруисты. В основном, это женщины, но я их всегда приглашаю к себе с мужем. Почему? Женщина на энтузиазме берет ребенка, а дальше многое зависит от того, какой рядом с ней мужчина оказывается. У детей-отказников своя история за плечами, у них в семье могут случиться и кризисы. Редко, но бывает, когда начинается конфликт: «Вот, я тебе говорил! Либо я, либо он!» Поэтому мне очень важно, чтобы муж присутствовал на собеседовании, и я всегда дожидаюсь момента, когда он скажет «мы». И тогда, когда желание взять ребенка обоюдное, — мы видим прекрасные результаты.

    Вторая категория семей — это люди от 45 до 50 лет, те, кто уже вырастил своих детей. И они также хотят еще подарить кому-то свою любовь.

    Сначала у родителей появляется желание взять ребенка. Потом мы говорим им о диагнозе. Они останавливаются, изучают ситуацию. Читают литературу, помогает и то, что многие из них с высшим образованием. И затем к ним приходит понимание, что гораздо важнее — личность ребенка. Пусть он ВИЧ-инфицирован, но если это ребенок со своим характером, своими особенностями, то для них это лучше, чем с ВИЧ, но никакой. Поэтому личность ребенка при усыновлении является гораздо более важным, определяющим фактором, чем диагноз.

- Если я вас правильно понял, нет оснований говорить об устройстве детей с диагнозом ВИЧ в семью как особом виде усыновления. И соответственно, не нужно специально его стимулировать?

- Думаю, да. Как я уже сказал, диагноз полюбить невозможно! Другое дело, что слишком долго в обществе нагнетался страх по отношению к ВИЧ-инфицированным, избавиться от него совсем не удается.

- Часто родители, возможно, не рассматривают ВИЧ-положительных детей как кандидатов на усыновление потому, что опасаются, что их лечение окажется им не под силу.

- Это была любимая версия иностранных коллег. «У вас не берут детей с диагнозом ВИЧ, потому что думают, что их лечение будет дорого стоить»! Или утверждали, что матери отказываются от ВИЧ-инфицированных детей, потому что опасаются дорогого лечения. Но на самом деле это неправда. В свое время мы сравнили две группы наркозависимых матерей, одну с ВИЧ, другую без ВИЧ. В обеих группах детей оставляли 20 процентов женщин. То есть, причина отказа от ребенка не связана с их ВИЧ-позитивным статусом.

    В прошлом проблемы с обеспечением лекарствами взрослых в нашей стране были. Но дети всегда оставались приоритетной категорией, и лекарства всегда были бесплатными. Их всегда старались лечить самыми современными методами, поэтому не удивительно, наверное, что у 70 процентов детей Элисты, Ростова и Волгограда, которые наблюдаются у нас (а они уже инфицированы 20 лет), концентрация вируса — ниже порога определения. А если вирус не определяется — это здоровый ребенок.

- Но если отвечать на этот вопрос односложно, - антиретровирусной терапией обеспечивает государство?

- Государство полностью гарантирует бесплатную терапию. Я не знаю ни одного случая, когда врачи-педиатры за лечение требовали бы плату. Иной схемы быть не может, потому что лечение должно продолжаться всю жизнь, перерывы опасны для пациента, может выработаться устойчивость к вирусу. Следовательно, не может быть так: сегодня есть деньги у родителей — они закупают лекарства, денег нет — не будет и терапии. В каком-то регионе могут возникнуть перебои с препаратами. Но для этого есть наш федеральный центр. В любой момент мы готовы принять любого ребенка и на какой-то период обеспечить его лекарством. Прерывать лечение нельзя.

- Детям с диагнозом ВИЧ положены определенные льготы. Но получение их чревато разглашением диагноза, поскольку в известность будут поставлены многие люди. Как быть с этой проблемой?

- По закону, дети с диагнозом ВИЧ приравниваются к детям-инвалидам. То есть, фактически, они не инвалиды, но имеют право получать пенсию, им положен бесплатный проезд к месту лечения. К сожалению, проблема разглашения действительно существует. Чтобы оформить такую инвалидность, надо обращаться в детскую поликлинику, обойти большое количество специалистов. Но какой разговор о конфиденциальности может быть в этом случае?! Поэтому сейчас с министерством здравоохранения мы изучаем такое предложение: готовить документы на инвалидность должны центры профилактики и борьбы со СПИДом.

- Давняя, но не решенная до конца проблема, — приверженность лечению у пациентов с ВИЧ. У детей есть в этом плане какие-то особенности?

- Это огромная проблема и в отношении детей, и в отношении взрослых. Я всегда говорю родителям: нет ни одного заболевания, при котором приверженность была бы так важна, как при ВИЧ-инфекции! Разве что можно сравнить с диабетом, но и там пациенту проще. Смотрите: если человек с ВИЧ принимает препараты, составляющие первую линию терапии, то вероятность того, что у него вирусная нагрузка будет неопределяемой — свыше 90 процентов! Но если он забыл принять таблетки 4-5 раз, то эффективность терапии уменьшается до 10-15 процентов. То есть, на 80 процентов препараты становятся неэффективными. Это у взрослого человека. У детей это еще большая проблема. Во-первых, ребенок ведь живет сегодняшним днем. И ты не можешь его убедить: проглоти сегодня эту гадость, чтобы завтра тебе было хорошо! По разным данным, приверженность терапии у детей колеблется от 15 до 60 или 70 процентов. Это очень немного.

    Второй аспект этой проблемы. Мамы таких детей — не все, но многие — это женщины, которые сами не проходили перинатальную профилактику. То есть, это мамы, которые не могут контролировать сами себя, соответственно, они не способны обеспечить регулярный прием препаратов ребенком. Поэтому, на мой взгляд, здесь огромная ответственность лежит на враче-педиатре.

- А как вы с детьми работаете?

- Ну, с нашими-то всё понятно. Идут за таблетками сами, с утра, это заведенный порядок. В самом отделении - они его домом называют, - нет ничего медицинского. Они идут в другое место, там медицинская пост, и доброжелательная медсестра с утра дает им таблетки, которые они принимают. То есть, это уже их стиль жизни. Конечно, они не отказываются, для них прием таблеток — как почистить зубы.

    С другими детьми — другое дело. Бывает, мама поступает с ребенком, и мы видим, что она нерегулярно дает препараты. Используем свою стратегию. Спрашиваем ее: вы хотите, чтобы ребенок жил или умер? Ни одна еще не сказала: я хочу, чтобы он умер! Даже самые асоциальные мамы. После этого говорим: если вы так хотите, то вы должны на месяц забыть обо всем. Если у вас есть еще один ребенок, значит, берите его сюда! Но обо всем остальном вы должны забыть! Мы ее берем на месяц, назначаем комбинированную терапию, и, как правило, — препараты ведь очень эффективные! — через месяц вирусная нагрузка у ребенка уже не определяется. Таким образом, мы решаем две задачи. Во-первых, показываем, насколько эффективны препараты. Во-вторых, за этот месяц приучаем ее автоматически давать таблетки ребенку, каждый день с ней работаем. И через месяц говорим: вот видите, была вирусная нагрузка 500 000, а стала 0. Дальше все зависит от вас. Ребенок к нам через три месяца вернется, если у него вирусная нагрузка вырастет, — это уже будет ваша вина!

    Вот так мы работаем, но выработка приверженности остается проблемой.

    В США к таким детям выходят ежедневно социальный работник и медсестра. Ежедневно! Они контролируют ситуацию. И если обнаруживают, что мать нерегулярно дает препараты, — ребенка забирают в центр. У нас такое пока невозможно, поэтому иногда бывают случаи: мы понимаем, что по всем международным канонам нужно начать терапию, но видим, что мать не будет давать препараты регулярно. И в этой ситуации пытаемся отыскать возможность начать лечение. Если вы придете к нам в клинику, то увидите, что 30 процентов взрослых, с которыми находятся дети, — не мамы, а бабушки и дедушки. То есть, мы ищем в семье дополнительные ресурсы, благодаря которым можно обеспечить регулярный прием лекарств.

- А для приемных семей эта проблема тоже актуальна?

- В таких семьях проблем меньше. Люди, которые решаются взять инфицированного ребенка, — я говорю о тех, с кем мы сталкиваемся, — в массе своей очень симпатичные. Но если мы сомневаемся, — говорим им «нет». Мы не можем отдать ребенка в любые руки. Но, как правило, люди, которые берут детей, ими дорожат. Совершив такой шаг, взяв на воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка, они стараются решать все его медицинские и не медицинские проблемы.

 

 

 


Rambler's Top100
 

© "Радио России". Социальный проект "Детский вопрос" существует с 2004 года. Использование материалов сайта без разрешения редакции запрещено. Создание и поддержка: Дирекция интернет-вещания ВГТРК, 2006-2007. Адрес электронной почты редакции: deti@radiorus.ru