СКОРО


АВТООТВЕТЧИК
(495)633-54-62

Strana.ru
RTR-Sport.ru
Россия
РТР-Планета
Радио Маяк
Радио России
smi.ru
Skavkaz.rfn.ru
Выпуски программ


Выпуск 150.
Эфир - 19 июня 2010 г.

  [ звук ]

 

 

Эфир – 19 июня 2010 г. в 17.30. Повтор 22 июня 2010 г. в 18.30.

    Этот выпуск у нас юбилейный, 150-й. И мы решили целиком посвятить его одной истории – истории удивительной, совершенно уникальной. Она похожа на чудо, в которое трудно поверить и невозможно забыть…

 

Без лица

1. Таня

    Два года назад в Интернете появилась статья, которая взбудоражила многих, причем, не только в России. Автор Виктория Пименова назвала ее так: «Одна на миллиард».

(Из статьи)

    «Дети приходят в этот мир для счастья. Рождаться в муках, увидеть свет, подарить улыбку МАМЕ… Такой простой и такой сложный путь. Особенно, если тебя этот мир не ждал, и мама, подмахнув документы, растворилась за стенами роддома…
    
А дальше уж – как повезет! Самых симпатичных и счастливых, может, и усыновят, – у них есть и шанс, и надежда. У Танечки такой надежды НЕТ…»

    Признаться, сначала даже не было понятно: почему у Танечки НЕТ надежды обрести семью? И вообще – почему такой заголовок: «Одна на миллиард»?

(Из статьи)

   «Что может быть трагичнее, чем когда новорожденный малыш обречен с первых минут жизни? Обречен не на смерть, а на долгое и мучительное угасание. На жизнь БЕЗ ВСЕГО. Без зрения, без слов, даже без улыбки. Потому что ему НЕЧЕМ смотреть, говорить и улыбаться! (…) 
    
У Танечки редчайший вид лицевой расщелины, а это значит, что нет ни полноценного носика, ни верхней челюсти, ни верхней губы. Она не может агукать и никогда не сможет говорить. (…) Она и кушать пока по-человечески не может. Но очень старается – когда ее кормят с ложечки. (…)
    
Танечка родилась почти без век, поэтому ее глазки высохли. А что было глазкам еще делать? За полтора года своей жизни ребенок ни разу не моргнул. Попробуйте не моргать хотя бы минуту, волевым взрослым усилием. Жжет? Режет в глазах? Представьте, что чувствует кроха, от которой отвернулся весь мир! (…)

  «Танечка родилась без лица» – написано в статье. Как это – «без лица»? Рядом была ссылка на сайт, где размещена фотография девочки. И приписка: «Осторожно! Впечатлительным и беременным лучше воздержаться от просмотра». Предупреждение оказалось не лишним…

(Из статьи)

    «И все же, несмотря ни на что, Танюша – очень позитивная и сильная девочка. Она цепляется за этот мир изо всех силенок. Врачи удивляются, КАК она до сих пор жива! И прогнозируют – если ее срочно не начать спасать, она все же угаснет. Уйдет.     
    Пожалуйста, Танечка, только дождись!»

 

2. Елена

     Елена – русская, но живет за границей, в одной из европейских стран. У нее очень редкая профессия.

 Можно сказать, что я и дома работаю по профессии. Днем и ночью. (смеется) «Весь вечер на манеже..!», потому что по профессии я - цирковой клоун.

– В смысле? Вы окончили цирковое училище?

– Да, ГУЭЦИ имени Румянцева (Карандаша).

У нас ВГТРК находится как раз напротив!

– Да, я знаю, спасибо! (смеется) Я там даже окна мыла в студенчестве. Подрабатывала. Бегали между уроками… 
    
Мне немного грустно, до сих пор есть ностальгия по профессии. Из этой профессии просто так не уходят, потому что это не профессия, а образ жизни.

– А как получилось, что Вы живете за границей? Ну, если не секрет, конечно.

– Ничего необычного! Наш цирк приехал сюда на гастроли, и совершенно случайно я познакомилась здесь с мужем. Ну, нынешним мужем. И через год я приняла решение остаться здесь. Или при моей профессии надо было выходить замуж за артиста цирка и везде ездить с ним. А жизнь между «цирковым» и «не цирковым» невозможна. Такого не бывает! Ну, может, и бывает, но я лично таких примеров не знаю. Среди моих знакомых ни у кого так не получилось или получилось на очень короткий срок. Ничем хорошим это не кончается, потому что профессия подразумевает бесконечные гастроли и отъезды надолго.

– И сколько лет Вы там уже живете?

– Уже прилично:  седьмой год пошел...

    Уже полгода в этой стране живет и «девочка без лица». Потому что клоунесса Елена стала Таниной мамой…

 

3. Знакомство

    Елена читала статью уже после того, как познакомилась с Танечкой.

– Как вы узнали о Танечке?

– Совершенно случайно. К этому моменту я уже года два или три была волонтером. Я смотрела по своим нуждам банк данных о детях-сиротах. Задала в параметрах поиска регион и возраст. Больше ничего. И первой выпала ее фотография. Я сначала не поняла, что на этой фотографии изображено. Но когда я ее открыла в большом разрешении, то... трясущимися руками долго не могла поймать «крестик», чтобы ее обратно закрыть. 
    
У всех, кто первый раз видел ее в том состоянии, была одинаковая реакция: шок, стресс, ужас и непонимание, что это вообще такое. То есть, на лицо человека это было похоже мало. Я не то, что сайт закрыла, я просто выключила компьютер, едва ли не из розетки! Ушла дышать на кухню. 
    
Потом думаю: нет, все-таки надо посмотреть, что это такое. Если ребенок находится в таком состоянии, то ему явно нужна помощь, потому что так жить нельзя! Мне вообще было непонятно, как может человеческое существо жить в таком состоянии! Поэтому я буквально за шкирку приволокла себя обратно, заставила себя включить компьютер, снова зайти на этот сайт, опять открыть ее фотографию. Я подышала предварительно, успокоилась и без нервов все рассмотрела. У нее была двухсторонняя расщелина лица. Ну, думаю, или ребенка уже прооперировали, или его нет в живых. Других вариантов у меня не было. 
    
Я набралась смелости, думаю: ну что, в конце концов, я теряю? Ну, пошлют меня, так пошлют! И я позвонила региональному оператору по телефону, который был указан. Я представилась. У меня на тот момент уже была организация. То есть, я могла документально доказать свое существование и свои возможности чем-то помочь. Они оказались очень приятными людьми, пошли навстречу и предоставили ту информацию, которую разрешал закон.

– А когда это было?

– В конце 2007-го, перед Новым Годом. Тане тогда еще не было годика. Слово за слово, я стала предлагать какие-то варианты помощи. Потом целый год – тогда я занималась ею как волонтер,– ушел на всякие согласования, утряски, поиски хирурга, который согласился бы сделать операцию. Никто нигде не хотел брать, потому что ей был поставлен диагноз синдром Патау. Это хромосомный синдром, при котором продолжительность жизни в среднем то ли год, то ли три, по-моему, так. То есть, это не жилец, однозначно! С глубокой идиотией, никакие органы не функционируют. В общем, спасать нечего. 
    
Ну, потом оказалось, что никакого синдрома Патау у нее нет. Когда удалось привезти ее на обследование и на операцию в Москву, дважды сделали генетический анализ. Синдрома нет. 
    
Кроме этого, подтверждено уже было, что она ВИЧ-инфицированна. В России это рассматривается как отягчающее обстоятельство, при котором редко какой хирург согласится сделать операцию. И даже не в хирурге дело, чаще – в самой клинике. Бывает, что хирург-то ничего не имеет против, но позиция руководства - всеми правдами и неправдами не брать!

– Всё против нее было, всё абсолютно!

– Да, абсолютно всё! Когда я поняла, что она «уходить» никуда не собирается, стало очевидно, что надо облегчить ей существование. Потому что так жить просто невозможно! Представьте себе, что у вас вся слизистая открыта, в середине лица просто дыра чуть ли не до затылка, видно, как вы устроены внутри: чем вы дышите, чем вы едите, чем вы говорите… Это всё сохло, без конца гноилось, она всё это расковыривала ручонками…

– Вы говорите, что Вы поняли. А как Вы поняли?

– Окончательно я это поняла уже после первых обследований. У меня сначала была такая цель: пусть не разрежут, но хотя бы посмотрят, что можно сделать, чтобы ей полегче стало. А потом выяснилось, что у нее нет ни синдрома Патау, ни порока сердца, который тоже ей ставили, что у нее все внутренние органы в полном порядке. Сделали ей МРТ, – оказалось, что тоже абсолютно всё в порядке. Ей разрешена была операция, и ее прооперировали.

– Это где было?

– В Москве, в Научно-практическом центре челюстно-лицевой патологии. Операцию сделали замечательные врачи, семья Гончаковых: папа Геннадий Васильевич и дочка Светлана Геннадьевна. Операция длилась семь часов, они вышли все мокрые совершенно…

Когда операцию сделали?

– В феврале 2009-го. Я очень благодарна врачам из Волгограда, откуда Таня родом, что в свое время они не рискнули ее оперировать. Они оценили свои силы и сказали, что экспериментировать не будут.

– А эти согласования, консультации – они дистанционно проводились? Или Вы все-таки поехали в Россию, в Волгоград?

– Все дистанционно, я год «висела на телефоне», вся была обложена ежедневниками размером с «Войну и мир». (улыбается) В Москву приехала, только когда ее привезли. Я вдруг поняла, что потратила на этого человечка год жизни, и мне захотелось все-таки с ней познакомиться. 
    
Сначала я выступала как волонтер, потому что Тане нужна была няня. А няню найти было сложно, поскольку зрелище было не для слабонервных. Уж на что я циник, но тут сама дня два, наверное, просто обкапывала ее всю слезами, когда кормила или переодевала. Со мной такого вообще никогда не было, чтобы я вот так разревелась от «чувств», я закаленная дама.

– А самая первая встреча, вы помните ее?

– Да, конечно. Это был «инопланетяшкин», маленький такой, с непонятным пушком на голове. Так все это ужасно пахло, видно, после дороги. Напрочь отсутствовали какие-либо человеческие реакции. Все, что она могла делать, - это качаться на четырех костях и мычать в такт. И грызла прутья решетки. Так вот она себя проявляла. Если ее трогали, она кричала. 
    
Возможно, сказывались дорога, другое пространство. Куда-то исчезли те люди, к голосам которых она привыкла, запахи изменились, – наверняка ей было очень страшно.

 

4. Важное решение

    Тогда, в Москве, Елена и приняла очень важное решение.

Много времени потребовалось, чтобы она к вам привыкла?

– Да. Я даже не говорю – «привыкла ко мне». Ее сначала было сложно вообще вытащить на контакт. При прикосновении она дико кричала. На руках не успокаивалась. У нее было движение, вроде, «отпустите меня, поставьте меня на мои четыре точки и не трогайте!» Потом потихонечку-потихонечку начала прикладываться на плечо… В общем, к концу второй недели врачи вдруг стали один за другим говорить мне: «А того ли ребенка мы смотрим?» Я не знаю, что случилось, но она стала похожа на ребенка. А к концу своего пребывания в Москве она превратилась в замечательного бутуза: хохочущего, топающего, играющего в «ладушки»…

– Долго она лежала в больнице?

– Два или три месяца, сейчас не скажу точнее.

– А как она с вами прощалась?

размер: 86906 байт– Она ничего не понимала, конечно. Девочкам-волонтерам я сказала, что вернусь. Я тогда уже приняла решение. Честно скажу, до последнего момента у меня оставались сомнения в ее умственной полноценности. Это был определенный риск. Но я правильно сделала, что рискнула. 
    
Уже летом мы приехали подавать документы на усыновление. Я взяла ее на руки, она вцепилась в меня, веселилась, хохотала! Обслуживающий персонал сказал, что есть люди, которые ей нравятся, но так она ни на кого не реагирует. 
    
Мы подали документы и уехали. Вернулись только зимой на суд. Тут был еще более трогательный момент! Она меня обняла за плечи и стала плакать. Тут и я сама… расквасилась немножко… 
    
Я поняла, что она меня узнает, выделяет и совершенно по-другому воспринимает, чем остальных окружающих ее людей. Хотя она, конечно, не понимала, кто такая мама.

– А муж-то как ко всему этому отнесся?

– Это тянулось свыше полутора лет. Мы уже привыкли к тому, что она есть. Каждый вечер за ужином я рассказывала: туда звонила, там отказали, сюда завтра буду перезванивать, вот тут сказали то-то… В общем, он был в курсе, разумеется, видел все эти видео и фото. Потом мы оба пришли к мысли, что если мы ее там оставим, «в системе», то очень большие сомнения, что она выживет. Потому что не секрет, как у нас устроена система реабилитации инвалидов-сирот… Никак не устроена!

Говорят, что видеть она не будет?

– Видеть – нет. Мы сейчас стараемся сохранить хотя бы светочувствительность, потому что это уже очень помогает в развитии мозга и в социализации. Реальных надежд вернуть зрение пока нет. Приспосабливаемся…

Челюстно-лицевые операции обычно делают в несколько этапов. А вам сделали все сразу, да?

– Нет-нет! Сделали только первый этап: закрыли все верхние ткани, сформировали носик, немножко поработали над веками. Но веки еще надо будет переделывать, чтобы они моргали, чтобы глазки закрывались. Нёбо, конечно, нужно сделать. Сейчас местные нейрохирурги озадачились формой черепа, кое-что им не нравится...

То есть, лечение еще предстоит долгое, да?

– Еще начать и кончить, как говорится. Только самую «верхушку» пока сделали. Чтобы она людей не пугала…

Вот вы говорите – «чтобы людей не пугала», а семья-то как? Не испугалась?

– Ну, теперь она очень даже прилично выглядит. Если надеть очки, например, солнечные, так вообще милый ребенок получается. Красоту наводить будем на последнем этапе. Как я поняла, они берутся довести ее до совершенно нормального состояния.

– Они – это кто?

– Местные хирурги.

Уже в вашей стране, да?

– Да. Они уже взялись за дело, собрали консилиум. С вожделением на нее смотрят и ручки потирают! (смеется). Добрые «людоеды» такие (смеется), им очень хочется скорей все это сделать.

Для них, наверное, это очень интересный случай...

– Я думаю, что им это очень интересно, да.

Ну, а она сама как это переносит? Все эти «больничные» дела?

– Она очень общительная девушка, она с огромной радостью едет по всем присутственным местам.

 

5. Лицом к лицу

    Надо ли говорить, что с появлением Танечки жизнь в доме Елены стала совсем другой.

Лена, расскажите о своей семье. Кто у вас в семье есть, кроме Тани?

размер: 114506 байт– У нас много народа! На двоих с мужем у нас, получается, пятеро детей. Две взрослые дочки, у каждого от первого брака. Есть подросток-сын, ему 14, и еще у Тани есть сестренка – Соня. Она так и осталась самой младшей, поскольку Таня старше на полгода.

– Расскажите, а как вы домой-то прилетели? Кто вас встретил?

– Долетели мы прекрасно. Наш папа уехал на неделю раньше, так что он нас тут и встретил. А на следующий день прикатила толпа родственников, потому что было Рождество. У нас был полный дом народа, пир горой. Татьяна была самым главным… персонажем. Вся наша многочисленная семья познакомилась с ней, все ее покрутили-потискали.

– То есть, никто в обморок не упал?

– Местное население ведет себя так, как будто перед ними – обычный ребенок. Их реакция сначала меня даже нервировала. Я не могла понять: они что, притворяются? Нет, просто они так относятся: ну, и что? Да, они видят, что что-то с глазками: «А что с глазками? А-а-а, ясно… ну, иди сюда! А конфетку хочешь?» Начинают общаться, как с обычным ребенком. Дети – да, конечно, дети везде без комплексов, могут закричать (передразнивает): «Мам, мам, а что у девочки с лицом?» Ну, мама спокойно что-то объясняет…

– А как Вы с ней общаетесь? Она уже слова какие-то говорит, нет?..

– Она уже отвечает понемногу. Конечно, формулировать фразу надо максимально просто, чтобы она поняла, что ей говорят. В активном словаре, мы считали, у нее уже слов 30. Пока отвечать в техническом плане получается плохо, потому что говорить-то там особенно нечем. Но опознать слово можно, особенно, если у нее в руках этот предмет… 
    
Вчера у нас была большая радость. На вопрос – «Как тебя зовут, девочка?» – она подумала-подумала и, видно, поняла глагол «зовут» в буквальном смысле, что зовут «иди сюда!», потому что сказала с такой интонацией: «Аааааняяяя?» (смеется) Так что нас теперь так зовут! Первый раз она ответила на вопрос…
    
Научились показывать некоторые вещи: «есть», «пить», «музыку слушать». Ключевые вещи, которые она любит, которые ей необходимы, она показывает. (смеется) Покушать любит, так как она оголодала ужасно, она в два года весила 6 кг! Такое я раньше видела только в документальных фильмах про Великую Отечественную войну! Существо с нормальной головой и младенческим тельцем. Стопы были повернуты внутрь, потому что она ими не пользовалась. Ходить – не ходила, конечно же. Правда, уже училась сидеть. А сейчас откормили, но так и осталось у нее (смеется): люблю повеселиться, особенно покушать! Только давай!

– А что она еще любит?

– Музыку! Даю ей маленький i-pod, в ушки - наушнички, и она может довольно долго сидеть и слушать. Настолько долго, что меня это даже пугает! С одной стороны, не хочется ее лишать потока информации, который ей доступен через уши. С другой стороны, она отдаляется в этот момент от всего остального. Так что не знаю, золотую середину пока не нашла.

– Она какую-то определенную музыку слушает? Или все подряд?

– Лучше ту, которую она уже запомнила. Подпевает вовсю, старается, даже иногда похоже.

– О-о, здорово!

– Предпочтения у нее есть. «Бременские музыканты» – хит сезона.

 

6. Проблемные места

    Когда Елена начала собирать документы для суда, она вдруг поняла, что удочерить Таню будет не так-то просто. Почему?

– Мне показалось, что мое намерение вызывает у людей недоумение. Может, сомнения какие-то на наш счет были: зачем кому-то брать такого ребенка? Однажды даже была сказана "милая" фраза: «Она же даже на органы не годится!" Потому что она носитель ВИЧ... Не хотели, видно, брать на себя ответственность. Знаете, лучше я не приму никакого решения, чем я приму решение, за которое потом получу. Я думаю вот так.

И как же вам удалось переломить эту ситуацию?

– Занудством. Просто тупо подавали и подавали документы. Не хотите так? Хорошо, переделаем! Переделали. Опять не так? Хорошо, переделаем! Опять переделали. Вот так дожали. Было понятно, что либо мы добиваем эту историю, либо девица просто не будет жить. В 4 годика ее перевели бы, куда там их переводят… в инвалидный дом...

Да, в дом инвалидов…

– Если ты держал ребенка на руках, он тебя обнимал, хихикал вместе с тобой, вы играли в «по горке, по горке»… И знать после этого, что теперь он где-то лежит, привязанный к кровати, и бьется об прутья головой?.. Вряд ли нормальный человек с этим может жить. Так что выбора не было. 
    
Я понимала, что она там, а время идет, и в плане медицины мы ничего не делаем. Это было чудовищно тяжело. Время просто капало, я даже слышала, как оно капает. Глаза сохнут, речь не развивается… Непонятно, будет ли она вообще? А представляете, если слепой человек и без речи? Это же вообще никаких коммуникативных возможностей!..

– А она быстро привыкла к дому-то, Танюшка?

– Первые две-три недели она кричала. Она просто орала, почти постоянно. С перерывами только на поесть и поспать. Выносить это было очень тяжело, потому что я не понимала, чего она хочет. Выматывающий период был! Потом постепенно пошло на убыль. Теперь остался только такой скулеж. Когда ей скучно, когда ею не занимаются персонально, тогда она может сидеть и ныть.

– А как же Соня переносила вашу адаптацию?

– Соня, бедняжка, первое время мучилась ужасно! Она же у нас была пуп земли, королевишна... Все желания исполнялись, игрушки, платья и все-все-все как с неба сыпалось. А тут вдруг появилось что-то, вцепилось в маму и сидит у мамы на руках. Это же ужас! Особенно, если тебе 2,5 года. Попробуй-ка, пойми все это! Ну, и Соня тоже начала… (смеется) Она решила впасть в детство, до сих пор, кстати, я ее продолжаю кормить с ложечки (до этого она прекрасно ела сама)... Ну, в общем, такой регресс. «Покачай меня как лялечку!»… 
    
В общем, весь букет. Пнуть Татьяну – любимое занятие. Толкнуть, пока никто не видит. Но знает, что, вроде, так не надо, поэтому подойдет, обнимет ее… Бедная, раздирает человечка между чувством долга и ревностью (смеется)… Знаю точно, что мы в самом еще разгаре. Но по сравнению с первыми неделями, конечно, это земля и небо сейчас!..

 

7. Весь вечер на манеже…

    Как известно, «от великого до смешного один шаг». А наоборот? В цирке клоун заставляет смеяться сотни детей. В жизни сделать счастливым хотя бы одного ребенка – гораздо сложнее. Сохранять оптимизм, улыбаться, даже когда хочется плакать, то есть, брать вcе лучшее из своей профессии, возможно, это и помогает Елене делать такие шаги. Сколько их было?

Лена, Вы говорили про то, что занимались волонтерством. С чего вдруг?

– Не знаю! Не скажу, как так получилось… Просто начала помогать: одному, второму…

Вы сказали, что у вас организация своя. В смысле, Вы состоите в какой-то волонтерской организации?

– Мы попробовали здесь создать волонтерскую организацию, но пока это дело заглохло, потому что мне хватает волонтерства на дому. (смеется) Главное, чтобы все было радостно, с юмором. И все получится!

– Мне кажется, что оптимизма у Вас хватает.

– Да, я мультяшка… (смеется) Когда по мне трактор проезжает, я вскакиваю, надуваюсь и дальше бегу… 
    
Хочу сказать, что все свои знания, весь профессиональный опыт я очень успешно применяю дома. (смеется) Дети в восторге! Я как будто весь вечер на манеже, я постоянно для них что-нибудь придумываю, а они веселятся, хохочут!

– Значит, Вы все-таки не расстаетесь со своей профессией?

– Ну, можно сказать, что нашла ей домашнее применение! Такая вот метаморфоза!

 

Вместо эпилога

    На этом мы и собирались закончить рассказ об этой удивительной женщине. Но недавно от Елены пришло письмо, которое, как нам кажется, должно стать еще одним важным штрихом к портрету нашей героини.

    «Здравствуйте!
Времени уже много прошло, у нас кое-что меняется: в отношениях между девами, и вообще – в жизни. Танюха научилась сама кататься с горки, ЕЗДИТЬ НА ВЕЛИКЕ!!! Так что скоро можно уже давать новое интервью! Одно неизменно – операцию так и не назначили пока.
(…)
    
Я вот что еще хотела спросить. Еще в 2007-м году я случайно увидела в ФБД мальчика 2002-го года рождения. Его проблема похожа на Танину. До сих пор его не прооперировали. Я звонила в местные органы опеки, предлагала помощь: финансовую, если можно оперировать на месте, няню для госпитализации, вывоз в Москву, в НПЦ и прочее. 
    
Ответ один (в разных вариациях): мальчик умственно отсталый, ни на что не реагирует, растение-овощ, оперировать нет смысла. Ноу комментс!!! Если «умственно отсталый», то он что, боли не чувствует, не мучается?.. Я знаю, что понятия «качество жизни» для них не существует, но все-таки... Все мои попытки объяснить, что, может, он потому ни на что и не реагирует, что ему ни до чего, лишь бы физически выжить, не дошли до них. 
    
Он ОЧЕНЬ худенький! Ручки-палочки. Такой же, как в свое время Танюха. Не доедает катастрофически, видимо. Прицепляю фотки. 
    
Может, вы как-то поможете? 
    
С уважением, Елена".

размер: 194918 байт

Продолжение следует...  

 

    Рассказы о некоторых наших подопечных можно найти и в журнале «Мама, это я!», который является нашим информационным партнером. В этом журнале родители найдут немало полезного: о развитии малышей, об их здоровье, обо всем, без чего невозможно обойтись в благом деле воспитания.

 

 

 

 


Rambler's Top100
 

© "Радио России". Социальный проект "Детский вопрос" существует с 2004 года. Использование материалов сайта без разрешения редакции запрещено. Создание и поддержка: Дирекция интернет-вещания ВГТРК, 2006-2007. Адрес электронной почты редакции: deti@radiorus.ru